Pais de menina com doença rara temem que remédio volte a faltar
A pequena Rafaela Sousa Ferreira está “toda sapequinha”, segundo o pai, Cleidivam Sousa. A menina, que completa um ano no dia 9 de abril, possui uma doença rara que faz o pâncreas produzir insulina em excesso e precisa de um medicamento importado. Em 2013, os pais dela tiveram que entrar na justiça para que o remédio fosse disponibilizado pelo governo do estado.
Na época, a demora na entrega no medicamento deixou os pais angustiados, já que a menina poderia ficar com sequelas, como surdez, cegueira, entre outras. “Graças a Deus está tudo resolvido por enquanto. E ela está indo bem.”
Cleidivam conta que, apesar de morarem em Araguaína, a filha faz o tratamento em Brasília, onde esteve em janeiro e a médica aumentou a dosagem do remédio. Segundo ele, o procedimento foi necessário por causa das vezes que a criança ficou sem tomar e para acompanhar o desenvolvimento dela. “Conforme o desenvolvimento dela, vai aumentando para resolver o problema”, explica, dizendo que dos 1,2 ml por dia, agora são 2,4 ml, divididos em três vezes ao dia.
Rafaela reagiu bem ao aumento da dosagem do medicamento e, de acordo com o pai, a estimativa da médica é que ela tome o remédio até os quatro anos. Com boa evolução, o medo da família é que falte o medicamento. “Ontem [quarta-feira, 19] eu fui lá e peguei os últimos dois frascos, mas a menina da farmácia disse que já solicitou mais. Hoje vou ligar lá de novo”, fala, lembrado que as duas caixas dão para mais um mês.
“O medo é acabar de novo, mas agora estou me organizando, porque foi muito constrangedor. Nunca pensei que pudesse passar por isso”, diz o pai, que precisou contar com a ajuda de amigos e parentes para comprar o medicamento que custa em torno de R$ 1,6 mil o frasco.
Burocracia
O bebê ficou doente porque ingeriu o líquido da placenta da mãe, durante o nascimento, e ficou com hiperinsulinismo, que é o excesso de produção de insulina pelo pâncreas.
setembro do ano passado, os pais entraram na justiça para que o Estado fornecesse o remédio. Segundo a Secretaria Estadual de Saúde (Sesau), o medicamento demorou a chegar ao Tocantins porque, estava aguardando a liberação da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) por se tratar de remédio importado.
Antes do remédio chegar, no dia 3 de janeiro, a Sesau informou, por nota, que a mãe da Rafaela retirou, no dia 30 de dezembro de 2013, 100 cápsulas de comprimidos do medicamento diazóxido na Assistência Farmacêutica de Araguaína, conforme prescrição médica, que alterou da forma líquida para comprimidos, dando continuidade ao tratamento da paciente.
fonte: g1noticias